坚强的小燕用病变的手写下她的心愿： “我想读书”。何建 摄 

        身患全球罕见皮肤病的小燕渴望获得资助做完手术重返校园 

    时报讯 （记者 游曼妮 通讯员 陈永华） 她的左侧面，皮肤白净眉清目秀；另一边，却是大象一样黑粗的皮肤、硕大变形的耳嘴。广州市皮肤病防治所昨日为16岁的小燕作出诊断：她患上了世界少有的“变异综合症”，之前全国仅有两例报道。命运多舛的她渴望能获得资助，做完手术开始崭新的人生。 
 
    皮肤怪病全球罕见 

    “我一出生，就是个‘怪物’，右边的嘴、耳朵，像疯了一样跟着我长。4岁之前还不会讲话，家里差点把我当哑巴扔掉。”16岁的江西女孩小燕（化名）长着一张很特别的脸。准确的说，她身体的右边和正常人差别巨大：一边的嘴唇肥厚垂到了下巴尖，脸颊长着一个石榴大的肿瘤，耳朵黑粗硕大；从脖子到脚底，沙砾色的皮肤粗糙起着褶皱，如同大象的皮一般。但是，她身体的左边则和同龄人一样正常。 

    “这好像是被点了魔法。”小燕的样子着实让人惊讶。广州市皮肤病防治所张锡宝教授说：“在西方，这种病被叫做‘PROTEUS SYNDWME’，是希腊海神的名字。因为它多变，会随着年龄的增长、细胞的分裂超常规地疯狂生长。”它的中文名是“变异综合症”，这种由变异的遗传基因导致的罕见疾病，至今全世界大约有100例，我国此前仅见报过两例。像小燕这样综合了“颌骨单侧肥 
大”、“皮下肿瘤”、“脊椎侧弯”、“表皮痔”、“葡萄酒样红斑”等7项症状的变异综合症，全球只有一例见诸文献。 

    坚强女孩渴望读书 

    为了得到这个答案，这个16岁的乡村女孩付出了超常人的努力。因为样子异于常人，她9岁才勉强获得读书机会，务农的双亲要抚养6个小孩，对小燕没有太多关爱。读到初二就因贫困辍学，小燕只身来到广州找大姐，帮她在白云区沙太路一带卖豆腐，但也不讨家里人喜欢，因为卖豆腐时会被人当做“有传染病”故意冷落。小燕不甘心这辈子就躲在黑暗的家中，她很想自立做人。过了年，小燕揣着20块钱去找医院，经介绍辗转多次才在广州市皮肤病防治所得到诊断。 
 
    张锡宝教授表示，小燕的病并不难治，通过整形、切除等手法就能恢复基本正常的容貌。医院用科研项目的资金为小燕提供了1万多元的免费诊疗，还需要5万元左右的手术费。这对小燕来说无疑是天文数字，她无助地看着记者，写下了自己最大的心愿：“我想读书”。